中国第一大职业病群体，谁在为他们发声

▲ 大爱清尘志愿者在农村地区调研。（受访者供图 / 图）

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十多年间，他们曾动员上百位代表委员向全国两会与相关部委递交建议提案，试图推动立法，以法律的形式保障每一个尘肺病农民工的权利。但在2023年换届后，相熟的代表委员纷纷卸任，遗留的难题是：今年两会，谁来为尘肺病农民工发声？为找到愿意为此事发声的代表委员，他们最后决定，在这场会议召开前10天，公开发文“寻人”。

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文｜南方周末记者 陈怡帆

南方周末实习生 代紫庭

责任编辑｜钱炜

2022年，一项对国内10省区抽样调查的735份问卷结果显示，有明确劳动关系可得到工伤保障的尘肺病患者仅占总数的4.1%，其中最终拿到工伤赔偿的仅占1.22%。

2024年全国两会期间，全国人大代表、《山西日报》高级编辑张临山就此提出建议：加强顶层设计，建立中央专项基金。

张临山的建议依据，来自于公益组织大爱清尘的调研。这是该组织连续第10年通过代表委员递交有关救助尘肺病患者的相关建议提案。

在中国，一家社会组织要想通过政策倡导影响决策者、立法机关来推动某项议程的变革，既有一定难度，又比想象中要简单。全国两会，就是其中一条关键途径。只不过，要想达到理想中的目标，需要一些政治智慧、策略、运气和持之以恒的耐心。

建立于2011年，专注于救助尘肺病农民的大爱清尘基金，就是其中一个范本。从2015年到2023年，他们一共递交超过200份建议提案，每年平均递交21份。

最古老的职业病

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2024年2月29日，距离全国两会召开还有3天，一场关于尘肺病农民工的会议，在北京京仪大酒店召开。这是大爱清尘一年中的龙头会议，承载着研报发布、政策倡导和媒体推广的功能。最重要的是，他们希望能借此动员受邀参会的全国人大代表与政协委员，将尘肺病患者的声音与诉求传递到政策制定者的耳中。

尘肺，是全球最为古老的职业病。早在公元前400年，古希腊学者希波克拉底就敏锐地捕捉到采矿、粉尘与疾病的关系。两千多年后，英国曼彻斯特博物馆收藏的一具木乃伊肺部被发现尘肺病变，学者们推测，他生前应当是名工人，在矿山开采或石料加工中罹患尘肺。

尘肺病有十到二十年的潜伏期，一旦肺里装满了尘埃，人的肺组织会逐渐纤维化，呼吸亦愈发困难，并伴随多种并发症。另一方面，尘肺病没有特效药，到了疾病终末期，人不能躺卧，一躺下便呼吸困难，只能跪着等待死亡降临。

这也是分布最广的职业病。哪里粉尘弥漫，哪里就能制造一批尘肺患者，任何一个国家在工业化进程中，都曾付出过这样沉重的代价。

上个世纪90年代，随着中国经济和建设提速，在各地的矿井、建材工厂、金属冶炼厂及隧道爆破中，产生了大量尘肺病患者。在湖北宜昌的一项调查中，1963年到1986年间检出1082例尘肺，超过五分之一的人死亡。据国家卫健委统计，尘肺病患者人数占到中国职业病总人数的七到八成，因此，尘肺病也被公众称为中国第一大职业病。不过，随着过去30年对涉尘工厂环境整治、大量小煤矿关闭，加上上世纪90年代患病的工人日渐凋敝，尘肺病似乎成为旧时代的问题。

但大爱清尘发现，最近几年，在台面切割、义齿制造等行业中新增一批“90后”尘肺病患者，同时历史遗留问题没有在根源上解决，新旧问题交织，尘肺病患者仍缺乏生活保障。

这不是大爱清尘第一次组织这样的会议。十多年间，他们曾动员上百位代表委员向全国两会与相关部委递交建议提案，试图推动立法，以法律的形式保障每一个尘肺病农民工的权利。但在2023年换届后，不少相熟的代表委员纷纷卸任，遗留的难题是：今年两会，谁来为尘肺病农民工发声？

为找到愿意为此事发声的代表委员，他们最后决定，在这场会议召开前10天，公开发文“寻人”。

2月29日下午1点半，在容纳四五十人的小会场内，大爱清尘工作人员还在确认嘉宾出席状况，不断调整第一排的座签。当会议开始后，有2位即将参加今年全国两会的代表委员出席。

2024年2月29日，大爱清尘组织召开第十二届推动解决尘肺病农民问题交流会。（受访者供图 / 图）

“我义不容辞、责无旁贷”

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2011年，王克勤联合中华救助基金会发起旨在救助尘肺病农民工的“大爱清尘”项目，身份也从调查记者转变为公益人。他表示，自己在担任中国经济时报的记者和编辑期间，曾参与过国务院发展研究中心的一些课题。那时，他就注意到，出台一个政策或一部法律，能一次性地解决问题。所以，项目启动之初，他们就决定要利用制度既有的通道两会去建言献策，动员有发言能力的人发言。

但在寻找合适的代表委员这件事上，他曾走过冤枉路。早些年全国两会期间，他曾到各个代表团驻地，敲门拜访农民代表，试图说服他们递交有关尘肺病农民工的建议案，但付出了很多沟通成本。

2012年，他找到迟夙生律师，她恰好是第十一届全国人大代表，两人一拍即合。王克勤提供材料，她撰写建议。迟夙生记得，在两会前王克勤就多次和她提过尘肺病农民工。她动了恻隐之心，“这些都是最底层、困难得不能再困难的老百姓”，王克勤给了他的调查材料，由迟夙生草拟建议。于是，在迟夙生任期最后一年向全国人大提交《关于增设职业病防治不力罪的刑罚修改建议》，大爱清尘的政策推动之路就此开启。

2013年2月20日，全国两会召开在即，但换届后的代表委员中没有大爱清尘熟悉的人。无奈之下，王克勤发布“寻找良心人大代表、政协委员”微博，呼吁人大代表和政协委员为尘肺病农民发声，这条微博后被转发6646次。

无锡人民医院副院长兼胸外科主任、中国肺移植第一人陈静瑜是转发者之一，他主动留言：“我愿意，作为全国人大代表及肺病专家，我义不容辞、责无旁贷”。2012年底，他刚刚为一尘肺病人做了肺移植手术。他发现，到万不得已时，尘肺病人才选择做手术，“不少人错失了手术机会”。

通过网络，大爱清尘顺利与陈静瑜等3名代表委员建立联系。不过，当时，尘肺病依然未被更多人所接受。2013年全国两会期间，王克勤带着3人到北京顺义的农村探访尘肺病农民工。长期协助其他病友维权的尘肺患者刘建伟记得，当时，代表委员、媒体记者等二十多号人到村里见他，地方政府派了十几名安保人员跟随摄像，“最后我们只好在公路上谈话和接受采访”。

当时，全国人大代表、老百姓大药房董事长谢子龙问刘建伟，他在帮助尘肺病兄弟维权中，遇到了哪些困难。听刘建伟讲完后，谢子龙当着在场所有人的面承诺，如果刘建伟在帮助尘肺病人维权时遇到困难，可以找他，他来提供帮助。

这之后，3名代表委员兑现当初的承诺，分别提交了尘肺病相关建议提案。其中，陈静瑜向全国人大提交了《关于切实解决尘肺病患者医疗救助相关问题的建议》。他第一时间发微博说，“我完成了对大爱清尘的承诺，通过我的发言和努力，会议期间有来自各行业部门的30名人大代表签了名，希望能促进国家相关部门尽快解决。”

也是在那一年，国务院发布文件明确提出，要加大对尘肺病的预防与救治力度。尘肺病问题长期被忽视的局面终于得以改观。

政策倡导的策略

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2013年的一些经验被大爱清尘固定下来。

比如，在这之后，大爱清尘会尽可能让代表委员同尘肺病农民工面对面沟通，甚至去看看他们的生活环境。

2014年3月8日，妇女代表委员放半天假，趁此机会，王克勤带着全国政协十三届委员、九三学社中央委员会委员严慧英等6名代表委员到北京房山区良乡医院看望尘肺病患者。

严慧英记得，在简陋的房间里，躺在床上的尘肺三期患者瘦弱、沉默，呼吸也特别困难，“大家都非常震撼，因为他还是壮年”。此后，大家都有了共同的想法和行动，“就像一种本能，你不做什么良心就无法安定”。当严慧英再说她要提交尘肺病的提案时，其他人的态度是“那不用跟我说了，你把我的签上，一定把我的名字签上”。

在草拟建议提案时，他们也找到一套行之有效的方法。最基础的是，内容要建立在充分的调查上，问题要尽可能地具体。要一事一议，便于精准确定办理单位。同时，还需要结合国家政策变动来有针对性地调整方向和内容。大爱清尘研究员钟欣美表示，他们会提前准备好材料从而可以快速动员，等对接好代表委员后，再一起打磨。

这一流程比想象中更为复杂和漫长。从2014年开始，大爱清尘每年发布《中国尘肺病农民工生存状况调查报告》，把调查中发现的问题提炼成初步的建议提案，再带着它们集中拜访医学专家和代表委员。

见专家，是为了推敲建议提案里“哪些是真正的新发现”“推行的难度如何”。而见代表委员，是为了动员。大爱清尘会分享新发现，阐述想要推动的政策方向，再根据对方的意愿和背景来协调。钟欣美表示，比如，有的代表委员本身是教育界人士，可能会更想从职业健康教育的角度来提建议。

很快，大爱清尘发现，每年调查报告暴露出的问题高度相似：尘肺病农民缺乏生活和医疗保障，难以获得尘肺病职业病诊断。这也导致，当他们再带着相似的建议提案来访，代表委员的态度会有所变化。

钟欣美举例称，他们去年曾想拜托一位人大代表提交“设立尘肺病防治救助专项基金”的建议时，对方直说“这没有太大意义”。钟欣美解释，这是一项几乎每年都提但没有获得明确反响的建议，“他更希望能提一些能尽快落实的建议”。

无论如何，这一模式取得了一定的成效。

从2015年到2023年，他们一共递交超过200份建议提案，每年平均递交了21份。一些与之合作的代表委员，成了“同道中人”“朋友”。2013年后，陈静瑜帮助大爱清尘创立医疗专家委员会，并担任首任专家委员。2014年后，严慧英年年在两会期间为尘肺病人发声。她不仅资助了部分尘肺病农民工，逢年过节还给大爱清尘的员工送礼物，还和女儿都注册了大爱清尘志愿者。

严慧英还动员了更多人来关注尘肺病农民工。2015年6月23日，大爱清尘的办公室还设在北京海淀一栋民居里时，严慧英带去了时任九三学社中央常务副主席、如今已成为全国政协副主席的邵鸿。

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久久为功

严慧英坦言，其实算不上是她动员了邵鸿。“邵主席比我先知道尘肺病”，但他并不认识王克勤，也不知道他们状况如何。直到严慧英在草拟一份有关尘肺病的提案时，征求了邵鸿的意见。从此，他也加入了推动解决尘肺病农民问题的行动中，参与调研讨论，提交相关提案。

2016年两会前夕，九三学社联手新华网、中华社会救助基金会大爱清尘基金，联合主办“推动解决农民工尘肺病问题研讨会”，并在当年的两会上积极发声。在九三学社，对尘肺病的关注，也从“个人”真正升级成了“组织”。

在两会之后，亦有代表委员主动去和国家卫健委、民政部等相关部委反映和沟通；有尘肺病农民工遇到困难，亦有出手相助。

改变也在同步发生。

2016年1月，国家十部委联合发布《关于加强农民工尘肺病防治工作的意见》，首次将占尘肺病总数90%的农民工纳入到尘肺防治工作，这也是首次单独将“尘肺病农民工”写进政策文件。

2017年底，国家专门成立尘肺病诊疗专家委员会。2019年5月5日，国务院常务会议召开，要求聚焦尘肺病，建立完善职业病防治体系。

2019年7月18日，国家卫健委等10部委联合制定的《尘肺病防治攻坚行动方案》发布。

大爱清尘发现，方案中的一些内容和过去提交的建议提案有不少重合部分。例如，他们曾建议将尘肺病纳入城乡居民基本医疗保障统筹范围、对家庭困难的尘肺病人，在低保等相关救助方面予以适度倾斜。

与之对应，《尘肺病防治攻坚行动方案》明确，对于缺少职业诊断资料无法走工伤保险体系的无责任主体尘肺病患者，在医疗上通过统筹基本医保、大病保险、医疗救助三项制度，实施综合医疗保障；在生活上，通过低保来保障。

新发的尘肺病患者数量有所减少。据国家卫生健康委数据，2022年，全国报告的新发职业病病例数11108例，较2019年的19428例下降43%。其中，职业性尘肺病病例数于2022年降至7577例。

除此之外，职业性尘肺病的诊断也有一定程度的松动。由于难以认定劳动关系、出具职业史证明等，尘肺病患者获得职业病诊断一直以来阻碍重重，2021年新修订的《职业病诊断与鉴定管理办法》放宽了职业病诊断和鉴定中对劳动关系证明的要求，为没有签订劳动合同和缺乏能够证明劳动关系书面材料的尘肺病农民工获得职业病诊断提供了法律依据。

但大爱清尘在最新的调研中发现，受访尘肺农民工中，80.48%的家庭在2023年处于入不敷出的状态，有超过五分之一患者因经济问题自行放弃治疗。而全国各地方针对尘肺病患者出台的专项政策亦有收缩趋势。此外，近些年在新兴的粉尘危害行业新增了一批“90后”尘肺病患者，这一群体病程进展极快。

“确实还有很多问题没有得到很好的解决”，到2023年全国政协换届时，严慧英已经连续9年为尘肺病农民工递交建议提案。但她觉得，解决复杂问题，不能一步到位，“我们有个计划，我们一步一步往那走”。

就像《中华人民共和国反家暴法》的出台一样。她记得，有一位女政协委员在任期结束前，说她已经提了好几年的反家暴法，“她希望我继续来提这个事情，我说绝对是应该的。所以，其实不是某一个人做了多少（才成事），实际上是大家共同的努力，有时可能需要好几代人的努力”。

为尘肺病农民工发声的接力棒，也交到了新一届的代表委员手里。

在大爱清尘公开发文寻找代表委员后，陆续有热情人士推荐和帮忙联系。最终，据大爱清尘初步统计，今年全国两会代表委员递交了5份尘肺病相关的建议提案。

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